Ett år och en dag har gått..
.. sen jag blev utskriven från Uppsala och vid den här tidpunkten bodde jag fortfarande hos mina föräldrar men längtade oerhört etfer att få komma hem och få vara hemma i mitt mysiga lgh. Det var en riktig bergochdalbana de här tre månaderna som jag var sjuk för det hela började ju i mitten på december och precis efter nyår lades jag in på sjukhuset för första gången och blev kvar där i 1 vecka, fick komma hem och var hemma i nära 2 veckor men proverna blev inte bättre så jag lades in igen för vidare utredning om varför jag inte svarade på antibiotikan och vid det laget hade jag provat flera olika sorter, både tablett och intravenöst, säkert 5-6 st totalt och ingen av dom fungerade. Alla slutade med samma sak, blodvärdet blev lite bättre men sjönk igen efter någon dag.
Efter den andra sjukhusvistelsen hemma här i stan så var jag hemma i bara någon dag innan jag fick veta att jag skulle slussas över till Uppsala då de skulle ta över ansvaret då det var över deras kompetens hemma. Åkte dit den 11 februari och vi trodde att jag skulle bli kvar där i några dagar, kanske över helgen men inte i hela 3,5 vecka som det blev. Läkarna var förbryllade för de visste inte vad som var fel medans jag låg där i sängen riktigt sjuk och svag med värkande bröstkorg och ständig hosta samt hög feber. Mådde rent sagt riktigt pyton och var tvungen att ta stark hostmedicin för att kunna få sova på nätterna men hände ganska ofta att jag vaknade av att jag började hosta våldsamt och det tog tid att lugna ner det och ofta slutade det med att jag kräktes för magen trycktes ju ihop och jag fick ingen luft..
Massa prover togs och professorer kontaktades och de hade många extrainsatta möten med överläkare från reumatologen, infektion och lungavdelningen samt professorerna inom dessa områden och diskuterade mitt fall. De kom slutligen fram till att det INTE var mitt reumatiska sjukdom som spökade utan det var nåt helt annat och bestämde sig för att sätta in hög dos kortison, det var den 28 februari som det beslutades. Ett par dagar innan hade min hosta lugnat ner sig markant och det var pga jag bara nån dag innan gjort bronkoskopi sk lungsköljning där de tog prover för att se om det fanns bakterier/virus i provsvaren men allt var negativt och i samma veva så sög de upp en massa slem och det är ju just slemmet som jag hade problem med därav hostan.
De tänkte egentligen också göra lungbiopsi men de vågade inte ta risken pga jag äter waran och risken för blödningar är stor och skulle jag förblöda invärtes så är det ju väldigt svårt att få stopp på det utan att öppna upp mig = ännu mer risk för blödningar så de hoppade över det och chansade istället på kortison.
Metoden fungerade och jag blev snabbt bättre och efter 1v, den 4e mars gjorde en sista röntgen för att se om förändringarna (det var där som de ville göra biopsi på) hade blivit bättre, ja det hade dom! så resultatet var att jag äntligen fick åka hem =)
Mamma överraskade mig sen efter att läkarna sagt att jag fick åka hem, att hon hade pratat med pappa i smyg dagen innan och förberett honom på att jag kanske skulle få komma hem då den dagen och frågade om han kunde komma och hämta oss så vi slapp ta bussen hem med tanke på hur mycket grejer vi hade med oss efter nära 1 månad.
Pappa kom på kvällen och vi hade under tiden packat och ätit middag osv och i bilen fanns min älskade skrutt och glädjen var enorm när hon fick återse mig igen, dränkte mig med blöta pussar och allt det där. Lilla skrutt!!
Hade fått träffa henne ett par ggr tidigare också då pappa kom på besök och tog med henne så jag fick träffa henne och jag glömmer aldrig första gången då efter 1,5v då jag fick träffa henne och då kom jag ut i rullstol - var för svag för att gå själv och hade tappat massor med muskler då man varit sängliggande och hon skalv av glädje i kroppen och SKREK rakt ut när hon såg mig och höll på att dra omkull pappa på köpet och han som är tung (100+) och var sjövild och klättrade upp i rullstolen där jag satt och pratade och pratade och pratade ännu mera och var sååå lycklig!
Skruttfian.. =)
Klockan var närmare halv 9 eller så på kvällen när vi packade in alla grejerna för att åka hem och jag sov den större tiden av resan och hade skrutts nos inburrat i nacken på mig och hon tvättade mitt öra läääänge så hon var överlycklig av att se mig igen. Min älskling Thomas var ett enormt stor stöd för mig under de veckorna och vi hade sms kontakt varje dag samt sågs inne på MSN, är så tacksam över att avdelningen tog sitt förnuft till fånga och fixade en patientdator med internetanslutning som patienterna fick använda när de var inne på avdelningen, det räddade mig för jag hade varit en nervvrak annars utan att ha någonting att göra. Han kom även på besök vid 2 helger också och hälsade på, tack älskling för att du finns! Älskar dig av hela mitt hjärta - hade aldrig orkat genom den här tiden utan dig, skrutt och mina undebara föräldrar! Ska dessutom inte glömma mina goa vänner heller, utan er hade jag aldrig fixat det här - tack för att ni finns! =)
Första tiden hemma var tuff då man fick börja om från början med allt liksom, hade ju inte kört bil på länge t ex men det gick över snabbt men det var ovant i början. Bodde själv i min lgh i några dagar för att komma in i rutinerna liksom och skrutt fick vara här några timmar åt gången så jag fick vänja mig för att se hur det fungerade och jag måste ju orka själv också att ta hand om henne, men snart så var jag redo att ha henne hemma på heltid och det var underbart det. Hon såg att jag inte orkade så mycket och tog det lugnt och nöjde sig med att leka och busa på baksidan här och det fungerade fint dessutom så hade jag thomas här hos mig den första tiden hon var hemma på heltid och det kändes bra och om jag inte orkade så tog han ut henne osv.
Vägen tillbaka ha varit riktig tuff och i o m att jag fick hög dos kortison så svullnade jag upp en hel del och det var tufft periodvis pga var så svullen så det vr svårt att gå utan att fötterna gjorde ont och så kändes det ibland som om jag hade dom i gele, var en riktig äcklig känsla och inte långt efter jag börjat med det så såg läkarna att jag hade socker i urinen som en bieffekt från kortisonen så jag var tvungen att börja med insulinsprutor.. Var oerhört jobbigt med det i o m att jag gick upp i vikt av det som bieffekt och så hade kortison samma bieffekt. Sommaren var tuff.. Hade räknat med att jag skulle vara pigg och stark då men kroppen sa ifrån och det tog lång tid innan jag kunde anstränga mig utan att lungorna smärtade så visa skrutt på utställningarna var lönlöst men jag hade tur som hade så underbara vänner som kunde hjälpa mig, tack vare dom så är skrutt Champion nu!
Helena, Liza, Catrin och Kent - ni ska ha ett STORT tack för att ni visade Bonita under 2008 så jag kunde få skona mina lungor och låta dom läka i lugn och ro.
Året kantades av flera återbesök och undersökningar och de visade bara förbättring hela tiden och under tiden så har jag minskat massor på kortisonen också från för 1 års dato på 90 mg så är jag nere på 5 mg nu. Jag har dessutom äntligen fått sluta med insulinsprutorna (aug 2008) och metformintabletterna (feb 2009) så det känns underbart så nu kan man satsa ordentligt på viktnedgången, fast jag tar en kilo i taget för det lär ta tid och jag vill inte pressa min kropp allt för mycket så jag skyndar långsamt.
En annan rolig nyhet är att jag har debuterat i utställningsringen igen!!!!!
Det var på en inofficiell utställning den 22 feb och lungorna var helt smärtfria och benen var pigga och starka då jag har fått mycket muskler tillbaka nu och tränar regelbundet på vattengympa samt promenader hemma så fort vädret tillåter så drar jag med skrutt ut på längre rundor., ser fram emot att mamma blir bättre i sin ryggskott så man kan göra varandra sällskap, blir ju mycket roligare om man är två som går. Mamma bli frisk nu!
Nu nästa vecka eller ja nu på måndage egentligen då ska jag till uppsala igen på sk avslutningskontroll för att se hur det var för 1 år sen och jämföra med hur det är nu. Jag var dit strax före jul och då blev jag mer eller mindre friskförklarad av lungläkaren då röntgenbilderna var finfina och allt var u.a så det känns positivt. Slipper dessutom sova på avdelningen så det känns skönt, ska prova åka själv den här gången och se hur det känns så skrutt får vara hemma med mamma så hon slipper vara ensam när pappa jobbar då det ofta blir övertid för honom och så har han ju annat på kvällarna med.
Ser fram emot den 26 april för då r det utställningsdags igen, blir officiell debut i championklassen i västerås, det ska bli spännande och se hur det går =) Förhoppningsvis så är jag ännu starkare i lungorna och kanske tappat nåt kilo tills dess.
Oj.. det här blev nog den längsta bloggen jag nånsin skrivit.. =)
ska skutta iväg nu och fixa lite hemma här och thomas kommer ju ikväll, mys!
tjingeling!
Efter den andra sjukhusvistelsen hemma här i stan så var jag hemma i bara någon dag innan jag fick veta att jag skulle slussas över till Uppsala då de skulle ta över ansvaret då det var över deras kompetens hemma. Åkte dit den 11 februari och vi trodde att jag skulle bli kvar där i några dagar, kanske över helgen men inte i hela 3,5 vecka som det blev. Läkarna var förbryllade för de visste inte vad som var fel medans jag låg där i sängen riktigt sjuk och svag med värkande bröstkorg och ständig hosta samt hög feber. Mådde rent sagt riktigt pyton och var tvungen att ta stark hostmedicin för att kunna få sova på nätterna men hände ganska ofta att jag vaknade av att jag började hosta våldsamt och det tog tid att lugna ner det och ofta slutade det med att jag kräktes för magen trycktes ju ihop och jag fick ingen luft..
Massa prover togs och professorer kontaktades och de hade många extrainsatta möten med överläkare från reumatologen, infektion och lungavdelningen samt professorerna inom dessa områden och diskuterade mitt fall. De kom slutligen fram till att det INTE var mitt reumatiska sjukdom som spökade utan det var nåt helt annat och bestämde sig för att sätta in hög dos kortison, det var den 28 februari som det beslutades. Ett par dagar innan hade min hosta lugnat ner sig markant och det var pga jag bara nån dag innan gjort bronkoskopi sk lungsköljning där de tog prover för att se om det fanns bakterier/virus i provsvaren men allt var negativt och i samma veva så sög de upp en massa slem och det är ju just slemmet som jag hade problem med därav hostan.
De tänkte egentligen också göra lungbiopsi men de vågade inte ta risken pga jag äter waran och risken för blödningar är stor och skulle jag förblöda invärtes så är det ju väldigt svårt att få stopp på det utan att öppna upp mig = ännu mer risk för blödningar så de hoppade över det och chansade istället på kortison.
Metoden fungerade och jag blev snabbt bättre och efter 1v, den 4e mars gjorde en sista röntgen för att se om förändringarna (det var där som de ville göra biopsi på) hade blivit bättre, ja det hade dom! så resultatet var att jag äntligen fick åka hem =)
Mamma överraskade mig sen efter att läkarna sagt att jag fick åka hem, att hon hade pratat med pappa i smyg dagen innan och förberett honom på att jag kanske skulle få komma hem då den dagen och frågade om han kunde komma och hämta oss så vi slapp ta bussen hem med tanke på hur mycket grejer vi hade med oss efter nära 1 månad.
Pappa kom på kvällen och vi hade under tiden packat och ätit middag osv och i bilen fanns min älskade skrutt och glädjen var enorm när hon fick återse mig igen, dränkte mig med blöta pussar och allt det där. Lilla skrutt!!
Hade fått träffa henne ett par ggr tidigare också då pappa kom på besök och tog med henne så jag fick träffa henne och jag glömmer aldrig första gången då efter 1,5v då jag fick träffa henne och då kom jag ut i rullstol - var för svag för att gå själv och hade tappat massor med muskler då man varit sängliggande och hon skalv av glädje i kroppen och SKREK rakt ut när hon såg mig och höll på att dra omkull pappa på köpet och han som är tung (100+) och var sjövild och klättrade upp i rullstolen där jag satt och pratade och pratade och pratade ännu mera och var sååå lycklig!
Skruttfian.. =)
Klockan var närmare halv 9 eller så på kvällen när vi packade in alla grejerna för att åka hem och jag sov den större tiden av resan och hade skrutts nos inburrat i nacken på mig och hon tvättade mitt öra läääänge så hon var överlycklig av att se mig igen. Min älskling Thomas var ett enormt stor stöd för mig under de veckorna och vi hade sms kontakt varje dag samt sågs inne på MSN, är så tacksam över att avdelningen tog sitt förnuft till fånga och fixade en patientdator med internetanslutning som patienterna fick använda när de var inne på avdelningen, det räddade mig för jag hade varit en nervvrak annars utan att ha någonting att göra. Han kom även på besök vid 2 helger också och hälsade på, tack älskling för att du finns! Älskar dig av hela mitt hjärta - hade aldrig orkat genom den här tiden utan dig, skrutt och mina undebara föräldrar! Ska dessutom inte glömma mina goa vänner heller, utan er hade jag aldrig fixat det här - tack för att ni finns! =)
Första tiden hemma var tuff då man fick börja om från början med allt liksom, hade ju inte kört bil på länge t ex men det gick över snabbt men det var ovant i början. Bodde själv i min lgh i några dagar för att komma in i rutinerna liksom och skrutt fick vara här några timmar åt gången så jag fick vänja mig för att se hur det fungerade och jag måste ju orka själv också att ta hand om henne, men snart så var jag redo att ha henne hemma på heltid och det var underbart det. Hon såg att jag inte orkade så mycket och tog det lugnt och nöjde sig med att leka och busa på baksidan här och det fungerade fint dessutom så hade jag thomas här hos mig den första tiden hon var hemma på heltid och det kändes bra och om jag inte orkade så tog han ut henne osv.
Vägen tillbaka ha varit riktig tuff och i o m att jag fick hög dos kortison så svullnade jag upp en hel del och det var tufft periodvis pga var så svullen så det vr svårt att gå utan att fötterna gjorde ont och så kändes det ibland som om jag hade dom i gele, var en riktig äcklig känsla och inte långt efter jag börjat med det så såg läkarna att jag hade socker i urinen som en bieffekt från kortisonen så jag var tvungen att börja med insulinsprutor.. Var oerhört jobbigt med det i o m att jag gick upp i vikt av det som bieffekt och så hade kortison samma bieffekt. Sommaren var tuff.. Hade räknat med att jag skulle vara pigg och stark då men kroppen sa ifrån och det tog lång tid innan jag kunde anstränga mig utan att lungorna smärtade så visa skrutt på utställningarna var lönlöst men jag hade tur som hade så underbara vänner som kunde hjälpa mig, tack vare dom så är skrutt Champion nu!
Helena, Liza, Catrin och Kent - ni ska ha ett STORT tack för att ni visade Bonita under 2008 så jag kunde få skona mina lungor och låta dom läka i lugn och ro.
Året kantades av flera återbesök och undersökningar och de visade bara förbättring hela tiden och under tiden så har jag minskat massor på kortisonen också från för 1 års dato på 90 mg så är jag nere på 5 mg nu. Jag har dessutom äntligen fått sluta med insulinsprutorna (aug 2008) och metformintabletterna (feb 2009) så det känns underbart så nu kan man satsa ordentligt på viktnedgången, fast jag tar en kilo i taget för det lär ta tid och jag vill inte pressa min kropp allt för mycket så jag skyndar långsamt.
En annan rolig nyhet är att jag har debuterat i utställningsringen igen!!!!!
Det var på en inofficiell utställning den 22 feb och lungorna var helt smärtfria och benen var pigga och starka då jag har fått mycket muskler tillbaka nu och tränar regelbundet på vattengympa samt promenader hemma så fort vädret tillåter så drar jag med skrutt ut på längre rundor., ser fram emot att mamma blir bättre i sin ryggskott så man kan göra varandra sällskap, blir ju mycket roligare om man är två som går. Mamma bli frisk nu!
Nu nästa vecka eller ja nu på måndage egentligen då ska jag till uppsala igen på sk avslutningskontroll för att se hur det var för 1 år sen och jämföra med hur det är nu. Jag var dit strax före jul och då blev jag mer eller mindre friskförklarad av lungläkaren då röntgenbilderna var finfina och allt var u.a så det känns positivt. Slipper dessutom sova på avdelningen så det känns skönt, ska prova åka själv den här gången och se hur det känns så skrutt får vara hemma med mamma så hon slipper vara ensam när pappa jobbar då det ofta blir övertid för honom och så har han ju annat på kvällarna med.
Ser fram emot den 26 april för då r det utställningsdags igen, blir officiell debut i championklassen i västerås, det ska bli spännande och se hur det går =) Förhoppningsvis så är jag ännu starkare i lungorna och kanske tappat nåt kilo tills dess.
Oj.. det här blev nog den längsta bloggen jag nånsin skrivit.. =)
ska skutta iväg nu och fixa lite hemma här och thomas kommer ju ikväll, mys!
tjingeling!
Kommentarer
Postat av: Anonym
Gisses vad du gått igenom......förstår att det varit en jätte jobbig tid för dig.Härligt att läsa att allt till det bättre nu.Kommer du till nästa träff vi har? Ha det gott /kram Carina & Myra
Trackback